Välkommen till ILCO

ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet är en ideell intresseorganisation vars målgrupp är alla med en sjukdom eller missbildning i tarmsystem och/eller urinvägar oavsett om de för närvarande är stomi/reservoaropererade eller inte.

Nyheter

Attityder och erfarenheter av biosimilarer!

2019.02.18

Vill du deltaga anonymt i en forskningsstudie från en läkarstuderande på Örebro Universitet:

Läs mer >

Tjock- och ändtarmscancer, näst vanligaste cancerformen

2019.02.07

Varje år insjuknar cirka 6 000 personer med cancer i tjock- eller ändtarmen i Sverige. Det är den näst vanligaste cancerformen hos både män och kvinnor (efter prostata- och bröstcancer)

Läs mer >

Professor Peter Strang Årets Cancernätverkare

2019.02.05

Peter Strang, professor Karolinska Institutet, Palliativt Kunskapscentrum (PKC), Regionalt Cancercentrum (RCC) och Stockholms Sjukhem, får utmärkelsen Årets Cancernätverkare 2019. Motiveringen är bland annat att han ”har värnat om ett bra bemötande och en bra omsorg vid livets slut.” Utmärkelsen delas ut på Världscancerdagen 4 februari i Stockholm. ”Palliativ cancervård betyder inte nödvändigtvis slutet” - Jag är överväldigad och glad över utmärkelsen. Den stimulerar till fortsatt arbete för att förbättra livet för de allra svårast sjukaste, säger Peter Strang.

Läs mer >

Nu inleds ett samarbete mellan Nätverket mot cancer och Doktorn inför och under Världscancerdagen 4 februari.

2019.01.30

Som en av landets största sajter inom medicin och hälsa har Doktorn lång erfarenhet av att arbeta med cancerfrågor och cancerrelaterad kunskap.

Läs mer >

Se alla nyheter >

Notiser

Familjedagar

I samarbete med Karlskoga folkhögskola inbjuder vi in till årets familjedagar på Karlskoga folkhögskola den 30 maj-2 juni. Varje år ordnar ILCO ett mycket uppskattat läger för familjer där det finns ett barn som har en sjukdom eller missbildningar i tarm- eller urinvägarna. På familjedagarna finns tid för allt från prat och mat till fritidsledda aktiviteter för barn upp till 18 år och deras syskon. För dig som förälder ordnar vi föreläsningar och samtal som ger stöd och värdefull ny kunskap. Vi grillar, utmanar varandra på Bodaborg och mycket mer.

Hela familjen är välkommen på Familjedagarna.

Läs mer om dagarna och anmälan senast 14 april.

Barn- och tonårsläger för dig mellan 10-18 år

Varje år vecka 26 har vi vårt sommarläger med bad, sol, och utflykter. På lägret växer självkänslan och självförtroendet i takt med att barnen lär sig mer om sina diagnoser och att själva klara och sköta medicinering, sondning, lavemang eller stomi. Här har alla en sjukdom eller missbildning i tarm- eller urinvägarna.
Årets läger anordnas vecka 26, 24-30 juni, på Uskavigården, som ligger strax utanför Nora.

Läs mer om lägret och anmälan senast den 28 april.

Nominera till Tarmcancerpriset 2019

Det är nu hög tid att nominera någon som ni tycker gjort sig förtjänt av 2019 års Tarmcancerpris.

Ändamålet med priset är att uppmärksamma en person/grupp som aktivt agerar för att påverka och förbättra tillvaron för personer med tjock– och ändtarmscancer. Priset kan delas mellan flera personer.

Mera information finner ni här.

Presentation av enkäten från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV

I våras publicerade vi en enkät i denna grupp. Enkäten var del av ett samarbete mellan ILCO och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.

Totalt var det över 560 av er som svarade på enkäten! Stort tack för det! Ni har bidragit för att öka kunskapen och förståelsen om patienternas perspektiv på TLV och hos andra aktörer inom stomivården.

Vi vill såklart dela med oss av resultaten av enkäten, så om ni är nyfikna hittar ni en sammanfattning som är bifogad i detta inlägg.

Presentationen

Ojämlik tillgång till läkemedel och bristande kompetens i vård av tarmsviktspatienter

Felremitteringar, patienter som hamnar på fel klinik och som drabbas av allvarliga komplikationer i form av sepses. Kompetens saknas i vården för att upptäcka och behandla tarmsviktspatienter. Det menar flera läkare, professorer och experter på området. I dag beror behandling och tillgång på läkemedel för dessa patienter på enskilda läkare, kliniker och landsting och blilr därför ojämlik, menar de. Korttarmspatient Maria Gullberg har opererats så många gånger att hon inte får opereras mer. Men hon har sluppit sjukhusvistelser sedan hon fått läkemedel. I hela landet är det dock bara en handfull patienter som har tillgång till denna medicin.

Läs mer: