Välkommen till ILCO

ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet är en ideell intresseorganisation vars målgrupp är alla med en sjukdom eller missbildning i tarmsystem och/eller urinvägar oavsett om de för närvarande är stomi/reservoaropererade eller inte.

Nyheter

Webbinarium om omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning

2019.01.03

Försäkringskassan har anordnat ett Webbinarium om de nya socialförsäkringsförmånerna omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning som trädde i kraft 1 januari.

Läs mer >

Nationell vägledning för rehabilitering efter bäckencancer

2018.11.08

RCC har tagit fram en vägledning i utredning och behandling av patienter med seneffekter efter behandling mot cancer i lilla bäckenet. Vägledningen för bäckencancerrehabilitering ska öka kunskapen om vilka besvär som kan uppstå och vilka behandlingsmöjligheterna är. Maria Hellbom är ordförande i den nationella arbetsgrupp som tagit fram vägledningen.

Läs mer >

Regeringen ger medalj för arbete med cancervården

2018.08.24

Regeringen har beslutat att tilldela Katarina Johansson medaljen Illis quorum meruere labores i guld av åttonde storleken. Katarina har bland annat varit med och startat upp Nätverket mot cancer.

Läs mer >

ILCO utkräver politiskt ansvar

2018.07.05

ILCO utkräver politiskt ansvar för cancerpatienter som förvägras avgörande behandlingstester

Läs mer >

Se alla nyheter >

Notiser

Presentation av enkäten från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV

I våras publicerade vi en enkät i denna grupp. Enkäten var del av ett samarbete mellan ILCO och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.

Totalt var det över 560 av er som svarade på enkäten! Stort tack för det! Ni har bidragit för att öka kunskapen och förståelsen om patienternas perspektiv på TLV och hos andra aktörer inom stomivården.

Vi vill såklart dela med oss av resultaten av enkäten, så om ni är nyfikna hittar ni en sammanfattning som är bifogad i detta inlägg.

Presentationen

Ojämlik tillgång till läkemedel och bristande kompetens i vård av tarmsviktspatienter

Felremitteringar, patienter som hamnar på fel klinik och som drabbas av allvarliga komplikationer i form av sepses. Kompetens saknas i vården för att upptäcka och behandla tarmsviktspatienter. Det menar flera läkare, professorer och experter på området. I dag beror behandling och tillgång på läkemedel för dessa patienter på enskilda läkare, kliniker och landsting och blilr därför ojämlik, menar de. Korttarmspatient Maria Gullberg har opererats så många gånger att hon inte får opereras mer. Men hon har sluppit sjukhusvistelser sedan hon fått läkemedel. I hela landet är det dock bara en handfull patienter som har tillgång till denna medicin.

Läs mer:

Ordförande har ordet nr 3 2018

Vet Sverige verkligen bäst?

ILCO var även i år på plats i Almedalen och hade ett seminarium om tarmcancer under rubriken Vet Sverige verkligen bäst . Där diskuterade vi om ojämlikheter för vård som ges i olika landsting, och om hur det för de av våra medlemmar som har fått spridd tarmcancer, kan handla om att överleva. Så kallat RAS-test vid spridd tarmcancer har funnits i många år, det rekommenderas i de europeiska riktlinjerna: RAS-test ska göras direkt vid diagnos spridd tarmcancer. Resultatet visar vilken behandling patienten ska ha.

I Sverige används RAS-test bara på ett fåtal sjukhus. Det får mig att undra hur doktorn kan veta vilken behandling som är lämplig... Läs mer

Seminarie i Almedalen

Som nämnts tidigare deltog ILCO under Almedalsveckan 2018.
Här kan ni finna en film ifrån ett seminarie där ILCO deltar.

Ny redaktör till ILCO-magasinet

Monica Karlstein är utbildad journalist, redaktör och statsvetare. Med nästan 10 års erfarenhet som skrivande journalist och redaktör/redaktionschef för magasin, dagstidningar och kundtidningar. Hon har också en bakgrund som redaktör och skribent för Stockholms läns landsting.