Hur arbetar vi intressepolitiskt?

Några områden som ILCO arbetar med är bland annat att det ska vara en jämlik tarmcancervård oavsett var i landet man bor. ILCO deltar i och arrangerar själv olika mötesplatser för information och diskussion med politiker och andra beslutsfattare, både nationellt och regionalt. Det finns flera områden som du kan läsa mer om.

Vi arbetar för medlemmarna med bland annat:

Jämlik tarmcancervård

ILCO arbetar för att det ska vara en jämlik tarmcancervård oavsett var i landet man bor. Tarmcancer är den tredje vanligaste cancerformen i Sverige. Viktigt är också att tarmcancer, liksom all cancer, upptäcks tidigt. Det kan ske genom tarmscreening, som ILCO har varit förespråkare för i många år. År 2020 har samtliga regioner tagit beslut om att starta tarmscreening. Läs mer om Tarmcancerdagarna.

  • Tarmcancerdag arrangeras varje år i mars månad för att uppmärksamma tarmcancer. Cirka hälften av våra medlemmar är drabbade av cancer i tarmkanal eller urinvägar. 
Samarbete och förståelse för behov av individuellt utprovade stomiprodukter

ILCO har uppvaktat Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, och genom möten fått ett gott samarbete och förståelse för att alla stomibandage måste vara individuellt utprovade. Med anledning av det behövs ett brett sortiment inom högkostnadsskyddet. Några landsting/regioner har valt att stå utanför det nationella förmånssystemet, vilket ILCO motsätter sig. 

  • Jönköpings och Västra Götalands regioner har valt att istället upphandla vilket vi starkt motsätter oss. Vi arbetar för att de ska återgå till det nationella systemet.
Arrangerar mötesplatser för information och diskussion

ILCO deltar i och arrangerar själv olika mötesplatser för information och diskussion med politiker och andra beslutsfattare, både nationellt och regionalt. Läs mer om stomidag och tarmcancerdag.

  • Tarmcancerdag och stomidag är egna arrangemang. Deltagande i diskussionsgrupper med politiker och beslutsfattare i Almedalen är andra viktiga.   
Utbildningar

ILCO arbetar för att de flesta utbildningar för sjukvårdspersonal ska få en grundläggande bred information om den stomiopererades behov.

  • Flera länsföreningar har medlemmar som utbildar sjukvårdspersonal och andra om att leva med stomi.
ILCO-fonden

ILCO lämnar bidrag, genom ILCO-fonden, till olika forskningsprojekt.

  • Exempel är "Kisseripodden", där två unga vuxna berättar om sina liv med olika problematik i urinvägar/urinblåsa.
Våra region/länsföreningar

ILCO:s regions- och länsföreningar arrangerar olika föreläsningar och andra aktiviteter för sina medlemmar. 

  • Här bedrivs den största medlemsnyttan inom olika intressanta områden.

Angående tillgången till olika stomihjälpmedel i landet.

Lena Hallengren Socialminister Lena Hallengren (S) fick en fråga från Ulrika Jörgensen (M): Vilka åtgärder avser ministern att vidta för att säkerställa en jämlik stomivård?

Frågan sändes till Socialministern 2021-03-19, som besvarade frågan 2021-03-31. 

Ett citat från Ulrika Jörgensens brev:

"Med en väl fungerande stomi kan de flesta leva som vanligt, men det är av
största vikt att stomin är individanpassad. För över 80 procent av
stomipatienterna kan det krävas utprovning av fler än tre stomiprodukter då
kroppen förändras över tid och kräver anpassning av produkt och vård. En
förutsättning för detta är ett stort och brett sortiment. Tyvärr är tillgången till
olika stomihjälpmedel ojämlik i landet."

Läs hela brevet från Ulrika Jörgensen

Läs svaret från Socialministern Lena Hallengren

Folkhälsodalen

Vi har i medverkat i Folkhälsodalens olika webbinarier med bl.a. politiker.

Den 6 december var 2021 års sista arrangemang för Folkhälsodalen. Här nedan kan du nu i efterhand titta på föredraget om "Är patienter till nytta i hälso- och sjukvården eller är man bara ett ont måste?". 

National Institute for Health and Care Excellence, NICE (UK) har utarbetat en modell för hur patienter kan involveras i utvecklingsarbetet hos både läkemedelsbolag och vårdgivare. De resultat och nyttor man har konstaterat för både patienter, företag och vårdgivare är bland annat:
Det ger nya och bekräftar tidigare bevis och resultat, ger ökad trygghet, framhäver viktiga aspekter för patienten som företagen inte tidigare förstått, ger sammanhang, ökad livskvalitet, utvecklar ekonomiska modeller samt ger bevis som inte är tillgängliga från andra källor. Arbetar vi så här i Sverige? Kan detta vara något för oss att ta efter? Hur kan vi ta steg i denna riktning för att öka patientens involvering och inflytande i hälso- och sjukvårdens utveckling?

Medverkande:
Anna Åström, person med mag- och tarmsjukdom samt kommunikatör på ILCO, Tarm- uro och stomiförbundet
Lise Lidbäck, ordförande i Neuro
Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet
Pär Källmark, public affairs manager på Janssen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society
Arrangör: Janssen

Fler föredrag från Folkhälsodalen den 6 december kan du ladda ner här. 

-------------------------------------------------------------------------------

Vilken tur att det finns en digital arena för alla viktiga frågor kring svensk hälso- och sjukvård, Folkhälsodalen.
Den 5-6 juli arrangerade vi ett digifysiskt möte mellan politiker, besluts­fattare och profession. Vi streamade live från våra lokaler på Kungsgatan 18. 

Nu kan du genom länken nedan se programpunkterna i efterhand.
Länken till  folkhalsodalen.se

Sidan redigerades senast: 2022-02-13