ILCO mötte Regeringskansliet om uteblivna stomiprodukter

Fr.v. Per Johansson, styrelseledamot ILCO. Miriam Söderström, Statssekreterare hos sjukvårdsministern. Carina Alm, Förbundsordförande ILCO.

Regeringen har sagt att de arbetar med att lösa problem med brist på produkter, och det uppskattar vi. Men trots detta är det fortfarande stora svårigheter som påverkar hur våra medlemmar kan leva sina liv. ILCOs viktigaste uppgift är att se till att alla med sjukdomar eller problem med tarmar och/eller urinvägar kan leva ett vanligt och bra liv, precis som alla andra.

Under mötet tog vi upp tre stora problem:

1. Svårigheter att få stomiprodukter från apoteken

Stomiprodukter ska finnas på apoteken, och apoteken ska kunna ge information om var de finns. Men vi ser tyvärr att apotek ofta avbryter beställningar av stomimaterial. De säger att produkterna är slut hos leverantören, trots att leverantören säger att de har dem i lager. Detta kan vara på grund av att systemen inte synkar med varandra, kedjan mellan leverantör (tillverkande företag eller importör) och apoteket fungerar inte.

Därför har vi bett regeringen att snabbt ge en myndighet i uppdrag att granska hur stomiprodukter och mediciner levereras och se till att apoteken alltid kan leverera det som behövs.

2. TLV:s beslut gör det svårt att få rätt mediciner

TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) är en myndighet som bestämmer vilka mediciner som staten ska betala för. Ibland har TLV:s beslut lett till att företag slutar sälja mediciner i vissa former eftersom det inte längre är lönsamt. Detta är särskilt svårt för våra medlemmar med ileostomi och förkortad tunntarm, eftersom de har svårt att ta upp mediciner i vissa former.

Vi gav två tydliga exempel under mötet:

• Inolaxol (ett bulkmedel): På grund av ett TLV-beslut finns Inolaxol bara som granulat. Men för de med ileostomi och förkortad tunntarm fungerar oftast bara pulverformen, så granulatet hjälper inte.
• Loperamid Viatris (mot diarré): Bara kapslar finns att få via läkemedelsförmånen, inte tabletter. Patienter med ileostomi och förkortad tunntarm kan inte ta upp medicinen som kapslar, men tabletter fungerar för dem.

Vi vill att TLV snabbt ändrar sina beslut om både Inolaxol och Loperamid Viatris, så att det finns former av medicinen som fungerar även för patienter med ileostomi inom läkemedelsförmånen.

3. Behovet av mer samarbete mellan TLV och patientorganisationer

TLV har ett relativt bra samarbete med patientorganisationer, men de har ändå fattat flera beslut om byte av mediciner som påverkar tarmfunktionen utan att prata med patientorganisationer först. Detta har fått mycket dåliga följder för våra medlemmar.

Därför vill vi att TLV samarbetar mer med patientorganisationer när det gäller beslut om byte av mediciner och förbrukningsvaror, och att de alltid frågar berörda patientorganisationer om råd i dessa fall.

Vi fortsätter att kämpa för er!

Vi hoppas att regeringen förstår hur allvarlig situationen är och vill lösa dessa problem tillsammans med oss. ILCO är redo att fortsätta prata och samarbeta för att se till att det finns en säker och rättvis tillgång till stomiprodukter och mediciner i Sverige.

Vi kommer att fortsätta att hålla er uppdaterade om hur det går i denna viktiga fråga här på vår hemsida, samt på Facebook, Instagram och LinkedIn.

👉Vill du läsa mer om vårt arbeta för att stoppa uteblivna stomilevereanser och hur du anmäler att du inte fått dina stomiprodukter?