Pojken med den pyttelilla naveln

Denna film handlar om ett barn med blåsexstrofi. Det är en varm och fin berättelse om just blåsexstrofi men också en berättelse om en pojke som är så mycket mer än sin blåsexstrofi, han är den bästa dykaren i hela vida världen.

Vi på ILCO tycker att barnen i vårt förbund är viktiga! Vi vet att det kan vara svårt att förstå sin diagnos eller sjukdom när man är liten, det kan ju nästan vara svårt för oss vuxna ibland. Vi vill därför göra information mer tillgängligt för barn, för att utbilda dem och stärka dem i livet med sin diagnos/sjukdom. Vi har därför haft ett samarbete med Starke Seiten n.e.V, en tysk organisation för barn med medfödda sjukdomar med fokus på just detta.

Om någon av er föräldrar har hittat något annat bra material på något annat språk, som riktar sig till barn med någon av våra andra diagnoser som omfattas av ILCO, hör gärna av er till ansvarig för barn- och familjeverksamheten med information om detta. Vi vill gärna se över möjligheterna att inleda flera samarbeten till förmån för våra barn i förbundet. 

 

Kontakt

Inom förbundet är det en ledamot som ansvarar för denna verksamhet. Denne knyter till sig flera familjerepresentanter och tillsammans handhar de planering av verksamhet och familjedagar. Den ansvariga för barn- och tonårslägret ingår också i gruppen. Du finner kontaktuppgifter nedan.

Sidan redigerades senast: 2020-12-07