Att leva med stomi – därför vill Sabine hjälpa andra

Sabine har levt med stomi i över 15 år och arbetar dessutom inom vården. I videon berättar hon om varför hon valt att dela med sig av sina erfarenheter och hur hon ser på behovet av bättre information och stöd för personer som lever med stomi.

Hon beskriver hur många känner sig osäkra efter en stomioperation och hur frågor om vardag, hygien, bad, resor och stomivård ofta uppstår när man kommer hem från sjukhuset. Sabine berättar också öppet om sina egna känslor kring stomin, hur lång tid det tog att acceptera situationen och varför hon tycker att det är viktigt att bryta stigmat kring stomi.

Målet med videoserien är att bidra med kunskap, erfarenheter och praktiska råd som kan göra vardagen lite enklare för andra stomibärare.

• Ingen ska behöva känna sig ensam med sina frågor om stomi.
• Det är vanligt att känna osäkerhet efter en stomioperation.
• Stomi är fortfarande omgärdat av fördomar och okunskap.
• Det är okej att ha blandade känslor inför sin stomi.
• Erfarenhetsutbyte kan skapa trygghet och självförtroende.
• Det finns hjälpmedel och lösningar som många inte känner till.
• Öppenhet och kunskap kan bidra till att minska stigma kring stomi.
• Många saknar information efter en stomioperation

Att få en stomi innebär ofta en stor omställning. För många kommer operationen oväntat och tiden på sjukhuset kan vara intensiv. När man väl kommer hem uppstår ofta nya frågor som man kanske inte hann ställa tidigare.

Hur fungerar stomin i vardagen? Kan man bada? Hur byter man stomipåse? Vad gör man om huden blir irriterad? Hur fungerar arbete, träning och resor?

Enligt Sabine är det vanligt att personer känner sig osäkra den första tiden och därför vill hon bidra med den typ av erfarenhetsbaserad kunskap som hon själv saknade när hon fick sin stomi.

Alla upplever sin stomi på olika sätt. För vissa går anpassningen snabbt, medan andra behöver längre tid för att hitta nya rutiner och känna sig trygga i sin vardag.

I videon berättar Sabine öppet om att hon aldrig egentligen har tyckt om sin stomi, men att hon med tiden har lärt sig att acceptera den som en del av sitt liv. Hon betonar att det inte finns något rätt eller fel sätt att känna och att det är viktigt att ge sig själv tid att anpassa sig till den nya situationen.

Trots att många människor lever med stomi finns det fortfarande fördomar och okunskap. Sabine berättar om situationer där hon mött negativa reaktioner från omgivningen och hur detta ibland kan påverka självförtroendet.

Genom att prata mer öppet om stomi och sprida kunskap hoppas hon kunna bidra till större förståelse och acceptans. Ju mer kunskap som finns, desto lättare blir det för personer som lever med stomi att känna sig trygga i vardagen.

En av de viktigaste sakerna Sabine vill förmedla är att ingen ska behöva känna sig ensam med sina frågor. Oavsett om du nyligen fått en stomi eller har levt med stomi under många år kan det vara värdefullt att ta del av andras erfarenheter.

Genom den här videoserien delar Sabine med sig av kunskap, tips och erfarenheter som kan hjälpa andra att känna sig tryggare och mer förberedda i vardagen med stomi.

ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet är en nationell patientorganisation för personer som lever med sjukdom eller funktionsförändring i tarmarna eller urinvägarna samt deras närstående. Genom erfarenhetsbaserat stöd, kunskapsspridning och påverkansarbete arbetar vi för bättre livsvillkor och ökad kunskap inom våra områden.

Innehållet bygger på Sabines egna erfarenheter och ska inte ses som medicinsk rådgivning. Om du har frågor om din hälsa, behandling eller stomivård bör du kontakta vården eller din stomiterapeut.