När livet med stomi känns svårt

I denna första del berättar Sabine om den känslomässiga omställningen efter en stomioperation och varför det är okej att inte alltid må bra.

Nästa video i serien: Våga be om hjälp när du mår dåligt →

Sabine berättar att många personer med stomi kan känna sig ledsna, arga, uppgivna eller förtvivlade efter operationen. Samtidigt möts många av budskapet att de borde vara glada eftersom stomin har räddat deras liv.

Men känslorna behöver inte vara antingen eller.

Man kan vara tacksam för att ha fått hjälp och samtidigt sörja att kroppen har förändrats. Man kan vara lättad över att operationen är gjord och ändå känna oro inför framtiden. Sabine betonar att alla reagerar olika och att det inte finns något rätt eller fel sätt att känna.

I videon berättar Sabine om sin egen resa efter att hon fått stomi. Hon beskriver hur hon kände på påsen, oroade sig för lukt och bytte stomipåse flera gånger om dagen. Hon visste inte hur hon skulle klä sig och upplevde att en del av hennes kvinnlighet försvann.

Många personer som får stomi känner igen sig i frågor som:

• Kommer andra att märka min stomi?
• Luktar jag illa?
• Kan jag ha samma kläder som tidigare?
• Kommer jag känna mig som mig själv igen?

Sådana tankar är vanliga och en naturlig del av omställningen.

När man får en stomi behöver man lära sig mycket på kort tid. Hur fungerar stomin? Hur byter man stomipåse? Vad är normalt och vad är det inte?

Samtidigt pågår ofta en känslomässig process som kan vara minst lika krävande som den praktiska. Många försöker förstå vad som har hänt med kroppen, samtidigt som de ska anpassa sig till en ny vardag.

Sabine menar att många personer med stomi skulle behöva mer stöd, kunskap och förståelse under den första tiden efter operationen. Att känna sig osäker, ledsen eller överväldigad betyder inte att man gör något fel – det är ofta en naturlig del av omställningen.

En av de viktigaste sakerna Sabine vill förmedla är att man inte behöver hantera alla känslor ensam.

Att få en stomi innebär en stor förändring i livet och det kan ta tid att anpassa sig. För vissa går det snabbt, för andra tar det längre tid. Oavsett hur du känner finns det stöd att få.

Många beskriver att det gör stor skillnad att prata med någon som förstår situationen, vare sig det är vårdpersonal, en närstående eller någon med egen erfarenhet av stomi.

Genom ILCOs stöd- och rådgivningsverksamhet kan du komma i kontakt med personer som själva lever med stomi eller andra sjukdomar och funktionsförändringar i tarmarna eller urinvägarna. Ibland kan det vara skönt att prata med någon som förstår situationen av egen erfarenhet.

• Det är normalt att känna sorg, ilska eller osäkerhet efter en stomioperation.
• Alla reagerar olika och det finns inget rätt eller fel sätt att känna.
• Många funderar över självbild, kläder, lukt och hur andra ska reagera.
• Den första tiden med stomi kan vara både praktiskt och känslomässigt utmanande.
• Du behöver inte hantera allt ensam.
• Det är okej att be om hjälp och stöd.

ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet är en rikstäckande patientorganisation för personer som lever med sjukdom eller funktionsförändring i tarmarna eller urinvägarna samt deras närstående. Vi erbjuder stöd, gemenskap och kunskap genom hela livet, samtidigt som vi arbetar för bättre vård, ökad delaktighet och bättre livsvillkor för våra målgrupper.

Innehållet i videon bygger på Sabines personliga erfarenheter av att leva med stomi. Informationen är inte medicinsk rådgivning och ersätter inte kontakt med vården. Har du frågor om din behandling, dina stomiprodukter eller din hälsa bör du kontakta din stomiterapeut, läkare eller annan vårdpersonal.