En plats vid bordet när framtidens vård formas

Patienternas erfarenheter ska påverka cancervården

Den 19 oktober samlade Socialstyrelsen patientorganisationer inom cancerområdet för att diskutera hur patienter kan få större möjlighet att påverka cancervården.

Under dagen diskuterades bland annat Sveriges cancerstrategi, framtidens cancerbehandlingar och hur vården kan bli bättre på att lyssna på patienternas erfarenheter.

En viktig del handlade om rapporten En plats vid bordet från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Rapporten visar att patientorganisationer inte alltid får möjlighet att påverka vården, även när de bjuds in till samtal. För att patienternas erfarenheter verkligen ska göra skillnad behöver organisationerna få vara med tidigt och ha en tydlig roll i arbetet.

Men det krävs också rätt förutsättningar för att kunna delta. Många representanter arbetar ideellt och får ingen ersättning för den tid de lägger ner. Samtidigt behöver fler inom patientrörelsen få möjlighet att utveckla den kunskap och kompetens som krävs för att medverka i vårdens utveckling.

- Jag känner mig mer hoppfull efter de här dagarna. Vi har haft bra samtal och jag upplever att man verkligen har lyssnat på oss. Samtidigt känner vi igen mycket av det som beskrivs i rapporten, säger Carina Alm, förbundsordförande för ILCO.

- Det räcker inte att bli inbjuden till möten. Vi behöver få vara med tidigt och ha möjlighet att påverka, men också få rätt förutsättningar att delta. I dag görs mycket av arbetet ideellt, utan ersättning, och vi behöver bli fler som har kunskap och möjlighet att engagera sig i de här frågorna, fortsätter Carina.

Socialstyrelsen planerar nu återkommande möten med patientorganisationerna. Tanken är att patienternas och de närståendes erfarenheter ska få större betydelse för hur cancervården utvecklas.

Viktiga samtal om en mer jämlik vård

Dagen därpå deltog Carina Alm i en nationell träff på Münchenbryggeriet i Stockholm. Träffen arrangerades av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och handlade om nationell kunskapsstyrning, alltså hur regionerna tillsammans arbetar för att utveckla vården.

Här samlades omkring 390 personer från hela landet, bland annat företrädare för regioner, myndigheter, vårdpersonal och patientorganisationer. Tillsammans diskuterade deltagarna hur vården kan förbättras och vilka frågor som ska prioriteras under de kommande åren.

En viktig fråga var hur de arbetssätt som faktiskt är bra kan spridas till fler sjukhus och vårdmottagningar. Målet är att patienter ska få lika bra vård oavsett var i Sverige de bor.

För ILCO var träffen också en möjlighet att prata direkt med personer som arbetar med att ta fram gemensamma rekommendationer för vården i Sverige. Carina deltog i flera diskussioner och knöt kontakter som kan öppna dörrar för ILCOs fortsatta arbete.

Därför behövs ILCO när vården utvecklas

Många beslut som påverkar patienters vardag fattas långt från själva vårdmötet. Det kan handla om vilken vård som erbjuds, vilka behandlingar som finns tillgängliga eller vilket stöd man kan få när livet förändras av en sjukdom.

Men de som fattar besluten har inte alltid egen erfarenhet av hur det är att leva med en sjukdom. Därför behövs patienternas erfarenheter när vården utvecklas.

Det är därför ILCO arbetar för att finnas med där viktiga frågor om vården diskuteras och beslut förbereds. Vi för fram erfarenheter och behov från personer som lever med sjukdom eller funktionsförändring i tarmarna eller urinvägarna.

Det är en viktig del av vårt arbete för våra medlemmar och för alla andra som berörs.
Ju fler som står bakom oss, desto starkare kan vi föra patienternas talan.