Sex med stomi? Glöm det!

----

Vill du ta del av fler av Sabines råd och erfarenheter? På ILCOs webbplats hittar du hennes informationsvideor om livet med stomi. Där delar hon med sig av praktiska tips och personliga erfarenheter om bland annat stomibyten, kost, resor och relationer.

----

Många av ILCO:s medlemmar känner nog igen Sabine Schulz för hennes rättframma videoinslag med konkreta tips till den som har stomi. Däremot protesterar hon absolut mot att hon skulle vara någon slags stomi-influencer.
–    Jag är en vanlig människa som vill hjälpa andra. Jag berättar om sådant som borde vara en självklarhet i dag, 2026, men inte är det.

Snarare blir hon ibland irriterad på vissa utländska ”stomi-influencers”. 
–    De postar en massa förskönande inlägg där de springer runt på stranden med sin stomi och bara är jättelyckliga och snygga.
–    Men jag tror inte folk blir hjälpta av sånt. Det är fan inte najs att ha stomi. 

Det är raka rör med Sabine. Hon säger vad hon tycker – utan krusiduller.
–    Jag tycker inte om min stomi. Och det behöver jag inte göra heller. Men jag har accepterat den. 

Det går att leva ett normalt liv med stomi, poängterar hon. Men hon lyfter både det svåra och det som fungerar i sina videos. 
–    För det är det mycket som gör. 

Sabine har gjort sina informationsvideos ideellt i över ett år. 
– Jag gör dem för att det är sådant jag hade behövt veta i början. Ingen berättade för mig, eller min familj, vad det egentligen innebar att ha stomi.

För Sabine började det med att det var svårt att gå på toaletten. Då tänkte hon att det berodde på att livet redan var rätt tufft. Hon var nyseparerad, hade två små barn och nattjobb. Sen började akutbesöken. Nerverna i hennes tarmar fungerar inte som de ska vilket gör att avföringen inte förs fram. Det blir stopp, så kallat falskt tarmvred.
–    Det gör fruktansvärt ont. Kroppen orkade inte till sist. Jag började svimma av smärta. 
–    Jag åkte in och ut på akuten. Jag hade så mycket blåmärken att jag såg helt misshandlad ut. Till sist vågade jag inte gå ut.  

Så småningom fick hon diagnosen intestinal pseudoobstruktion. Hon opererades och fick en kolostomi. 
Efter operationen vaknade hon och behövde gå på toaletten för att byta stomipåse – för första gången i sitt liv.  
–    Jag bara stod där på toaletten och hade ingen aning. ”Vad ska jag göra med den här påsen?”, tänkte jag. 
–    Jag var livrädd och tyckte det var äckligt. Jag fick panik, visste inte vart jag skulle ta vägen.  

Sabine gick och letade rätt på vårdpersonalen. Men de visste inte heller hur man byter en stomipåse. 
–    Jag tycker att det är konstigt, får vårdpersonalen inte tillräckligt med utbildning?

Till sist kom en sjuksköterska till undsättning. 
–    Hon berättade sakligt och lugnt. Jag började gråta, men jag fick förtroende för henne. Hon var fantastisk.

Idag har Sabine genomgått omkring 25 större och mindre operationer och lever med en ileostomi. 
–    Det har inte varit en lätt resa. Men jag mötte en fantastisk man, som är min sambo idag, som stöttat mig hela vägen.

Sabine blir provocerad över att det är så mycket som inte fungerar i vården. Bemötandet har varierat från fint till förskräckligt. 
–    Det finns underbar personal som frågar, respekterar och ser, berättar hon och fortsätter: 
–    Men jag har också mötts med nonchalans, personal som visar äckel, att de tycker att det luktar illa. Eller säger elaka saker, sjuksköterskor har skällt på mig för att det läckt från påsen. 

Som sjuk och ny med stomi är man skör både fysiskt och psykiskt. 
–    När jag låg på IVA kunde jag inte ens lyfta armarna. Jag grät och skämdes för att någon annan skulle ta bort mitt bajs. 

Tiden som nybliven stomibärare beskriver hon med ord som ”trauma”, ”rädsla” och ”skam”. I början tyckte hon stomin var jätteäcklig, hade handskar på när hon bytte påse och nojade över att hon skulle lukta bajs. 
–    Jag gick och frågade min sambo gång på gång: ”Luktar jag om fingrarna nu?” 

När någon blir så sjuk drabbar det hela familjen, understryker hon. Sambon oroade sig över att hon skulle skada sig när hon var ensam hemma. 
–    Barnen blev oroliga när deras mamma hade en massa slangar i kroppen och ”försvann” flera veckor i sträck när jag låg på sjukhus.

Tiden efter operationen ville hon inte berätta för barnen om stomin – för att inte oroa dem ännu mer. 
–    De var ju redan rädda för att jag skulle dö. Här hade hela familjen behövt betydligt mer stöd och information från sjukvården. 

För Sabine är det skönt att veta att barnen mår bra idag. 
–    De sista tio åren har de fått tillbaka sin spralliga mamma. 

Sjukvårdens attityd till intimitet och sex var att sexliv med stomi, det kunde Sabine glömma. 
–    Att jag skulle ha sex eller ha en relation med en man fanns inte på kartan.

Även om Sabine är tuff och frispråkig är sex och intimitet ett känsligt ämne även för henne.  
–    Jag väljer att prata om det för att jag själv inte fick speciellt mycket stöttning. Jag hade behövt prata om det. 

Relationen till sambon påverkades. En tid fungerade inte sex och intimitet. Sabine skämdes och vågade inte visa sig naken.
–    Det var som att min identitet och kvinnlighet försvann. Sexdriften var fullständigt borta. Jag ville inte, var rädd att jag luktade och var äcklig. 

För henne var stomi och intimitet en jättestor grej. 
–    Det var det inte för min sambo. Det var faktiskt han som såg till att vi pratade om det. 

De började gradvis närma sig varandra intimt igen. Med små, små, steg som att ligga och kramas. 
–    Men visst var det jobbigt i början. Man visste inte om påsen skulle lossna eller blåsas upp. 

Stomi och sex går absolut ihop. Men kräver lite planering. Hon vill gärna duscha först och ha ett linne eller tublinne på för att påsen inte ska vara i vägen. Ibland funkar det, ibland inte, konstaterar hon sakligt. Det kanske inte är läge när man har ont, gaser eller höga flöden.
–    Man styr ju inte över det, avföring kan ju komma när som helst. Visst, det är jättetråkigt när det händer men då är det bara att springa i väg till toaletten.
–    Sen behöver det inte vara penetrationssex. Om det gör ont, ja då gör vi det skönt för varandra på något annat sätt i stället.

Det är viktigt för alla att inte ha sex när man inte känner sig bekväm, poängterar hon. Stomi eller inte. Man kan ge varandra kärlek på så många sätt, poängterar hon.  
–    Intimitet är inte bara sex. Det är att se varandra, ge varandra en kram. Berätta för den andra att vi tycker att den är skön, snygg och sexig. Det är så mycket mer än att ”ja, nu är verkstaden öppen”.

Spontansex avfärdar hon som en myt.
–    Det är bara i Hollywoodfilmer. Jag skulle gapskratta om min sambo kastade upp mig på köksbordet när jag kommer hem efter en dag på jobbet, totalt slut och luktar illa, säger Sabine och skrattar. 

Hon och sambon har varit ihop i 18 år. Kommunikation är grunden till att en relation ska fungera, poängterar hon. 
–    Det kan låta tråkigt. Men alla relationer är ett arbete – med eller utan stomi.

Om man inte kommunicerar, ser, bekräftar och rör varandra i vardagen blir steget till sex väldigt långt. 
–    Vi pratar hela tiden, och inte bara om sex. Han är mitt bollplank och min trygghet, jag kan ventilera alla mina funderingar och idéer med honom.

Om ens partner har problem med att man blivit sjuk, opererats och fått en stomi. Då har relationen värre bekymmer, tycker Sabine. 
–    En relation är väl mycket mer än så! Då kanske du SKA skilja dig. Problemet är inte att du har fått en påse på magen utan att han är dum i huvudet!

För den som är singel och ska börja dejta kan det kännas tufft, tror hon. Dejtingapparna verkar som en ytlig köttmarknad, tycker Sabine.
–    En idé kan vara att försöka träffa människor i verkliga livet. Kanske är det bra att träffas några gånger innan man har sex. 

Till alla med stomi som känner sig rädda och osäkra inför sex säger hon:
–    Jag lovar det kommer att funka så småningom!

Sabine tipsar om intimitet:
Gå långsamt fram, testa dig fram med din partner. Man kan ha sex och intimitet på massor av olika sätt. Planera för sex. Jag vill duscha först. Det kan också vara bra att inte äta några jättestora måltider innan. 

Vissa tycker det är skönt att ha gördel, andra använder en särskild tygpåse som täcker. 
Jag tycker inte man behöver köpa specialgrejer. Ha på dig det som är bekvämt och som du känner dig fin i. Tycker du påsen är i vägen så ta på dig ett linne, en t-shirt eller varför inte en fin klänning. Man kan väl känna sig snygg i sängen också!

Bekväma underkläder är viktigt, som sitter stabilt och bra och inte skaver mot stomin. Jag gillar att ha trosor med hög midja. Jag rekommenderar inte string, haha! 

Sabine Schulz

Ålder: 54.
Bor: Eksjö i Småland.
Familj: Sambo, två egna barn, två bonusbarn, tre bonusbarnbarn samt katten Sickan.
Yrke: Undersköterska med inriktning psykiatri och stomivård. Även utbildad tandsköterska och fritidsledare.
Fritidsintressen: Min hobby är att klippa och göra håruppsättningar så jag har min egen lilla kundkrets. Sen tycker jag om att träna och gå, måla och skapa i lera. Jag älskar mina barn och bonusbarnbarn. Sedan över ett år tillbaka gör jag också ILCOs informationsvideor om livet med stomi.

Text: Anna Bäsén