”Att stå utan medicin är hemskt”

Det började för några år sedan. Anette Holm fick svårt att gå på toaletten och var tvungen att använda laxermedel för att kunna bajsa.

Till sist var det inget som hjälpte. Dagen före midsommar 2023 tvingades hon åka in akut till Akademiska sjukhuset i Uppsala.

–    Då upptäckte de att jag hade en nio centimeter stor tumör i tjocktarmen, med spröt, den hade spritt sig.

Beskedet var omskakande för både Anette och familjen.
 
–    Tumören hade ju inte gjort ont. Jag hade ju bara haft svårt att gå på toaletten. 

Familjen var just i en fas med stora förändringar: Anette själv hade precis bytt jobb och dottern börjat på gymnasiet.

–    Det var chockartat. Jag var helt blockerad. Jag blev heltidssjukskriven och kunde inte ta mig för någonting.

Anette behandlades med cellgifter och antikroppar i dropp som fick tumören att krympa. Senare på hösten opererades tumören bort.

–    Jag mådde ganska dåligt efter operationen. Jag mådde illa, hade ont i magen och hade ingen aptit.

Det visade sig att tarmen spruckit och att det kommit ut avföring i bukhålan, ett potentiellt livshotande tillstånd. Så bara tio dagar efter den första operationen blev det ännu en operation, denna gång akut. Hela tjocktarmen togs bort och Anette fick en ileostomi.

Att få en stomi var på sätt och vis en lättnad.

–    Jag mådde så jättedåligt före. När jag fick stomin vände det, jag mådde så mycket bättre och kunde äta.

Och att slippa sitta på toaletten i timmar, som hon gjort tidigare, är en befrielse.

–    Nu bajsar jag lika fort som jag kissar. Det är smidigt, säger hon lite galghumoristiskt och tillägger: 
–    Det underlättar om man ser det lite på det sättet. Och om jag inte fått en stomi hade jag inte levt idag.

Cancer har spritt sig till lymfkörtlarna och till ena lungsäcken. Nu måste hon till sjukhuset varannan vecka för att få cellgifter och antikroppar.

–    Cancern är något som jag kommer att ha resten av sitt liv, konstaterar hon.

Hon berömmer personalen på onkologen.

–    De är helt fantastiska. Man känner sig sedd. Jag har som hobby att sy kläder och väskor, och personalen brukar fråga hur det går med mina syprojekt. 
–    Visst är det tråkigt att man ska vara igenkänd på ett ställe som onkologen, men det är som det är, konstaterar hon.

Anette är sjukskriven på halvtid för att klara av behandlingarna, eftersom hon blir extra trött efteråt.
 
–    Hade jag jobbat heltid skulle jag inte orka mer än att arbeta och sova. Jag arbetar halvtid för att jag ska orka göra roliga saker på fritiden, som att sy, berättar hon.

När man har en ileostomi, som sitter kopplad direkt på tunntarmen, är det väldigt viktigt att avföringen har rätt konsistens. Den ska inte vara så hård att det blir stopp i stomin. Den får heller inte bli för lös, då kan det läcka avföring under stomiplattan vilket irriterar huden och man måste springa på toaletten hela tiden.

För att få kontroll över avföringens konsistens har läkaren skrivit ut läkemedlet Inolaxol, i granulatform, som är som små korn. Det innehåller växtbaserat sterkuliagummi. Det kan binda stora mängder vatten och svälla vilket gör att avföringen får rätt konsistens. 

–    Jag ska äta en sådan påse om dagen, jag brukar lägga det på filmjölken till frukost. 
–    Det får magen att fungera och avföringen blir lagom, varken för lös eller för mjuk. Konsistensen blir som stomisköterskorna vill ha den, ungefär som gröt, berättar hon.

Men bristen på Inolaxol har varit ett problem som följt Anette ända sedan hon fick sin stomi. Läkemedlet har varit svårt att få tag i på apotek i ungefär tre år. Pulverformen av medicinen finns inte ens på den svenska marknaden längre.
 
–    Jag hade lite tur för jag lyckades få ut två paket först, som räckte i 200 dagar, berättar hon. 
–    Men sen fanns det ingenstans. Det var slut på apoteken i hela landet. Det var som att allt försvann över en natt.

Hon letade till och med på nätet om det fanns på apotek i Norge eller Finland. 

–    Jag var beredd att åka dit. Men det var slut där också. Det är jättejobbigt.

Anette håller koll på prognoserna när läkemedlet väntas komma tillbaka. Det kan man exempelvis se på Läkemedelsverkets lista över restanmälda läkemedel, mediciner som läkemedelsföretagen meddelat att de inte kan leverera.

Just nu står det att Inolaxol att bristen på Inolaxol beräknas vara slut efter sista mars i år. Men Anette har blivit besviken många gånger. Datumet när medicinen ska komma tillbaka skjuts hela tiden fram.
 
–    Man lever på hoppet. Läkemedelsverket skriver att det ska komma om tre månader. Och sen efter tre månader har det fortfarande inte kommit. 
–    Det är något av det värsta. Den här ovissheten är jättejobbig.

Utan medicinen försöker hon få magen att sköta sig med en rad andra metoder. Hon behöver tugga maten väldigt noga och vara noga med vad hon äter. Ibland behöver hon äta mer fibrer för att magen inte ska bli för hård, ibland mindre fibrer så att den inte blir för lös.

 
–    Jag kan ju inte tala för alla stomipatienter, men man blir ju expert på sig själv, säger hon och fortsätter:
–    När jag äter saker jag inte ska äta får jag sota för det. Som när jag hade torkad mango med mig i ryggsäcken som mellanmål. Det var så gott att jag åt tio-tolv stycken. Men torkad frukt är väldigt fiberrikt, så då blev avföringen väldigt lös.

Det handlar inte bara om maten, utan också om att exempelvis massera magen eller gå i trappor för att undvika förstoppning. 

–    Man får försöka hitta det som fungerar för en själv. 

Hon var helt utan sin medicin i ett halvår.

–    Jag har ändå tur, jag vet en del som inte ens kan gå utanför dörren utan att ta Inolaxol.

Anette är med i Facebookgrupper för personer med stomi. Där skänker andra personer stomi ibland bort läkemedel som Inolaxol och stomihjälpmedel.

I maj förra året såg hon att en person som fått lägga ned – ta bort – sin stomi skänkte bort 200 påsar med Inolaxol mot portokostnad.
 
–    Jag hade tur och var på hugget, så jag fick dem.

Fast hon egentligen skulle behöva ta läkemedlet varje dag så går det inte. Hon tvingas ransonera det lilla lager hon har kvar till speciella tillfällen.

–    Om jag ska gå på symässan i Älvsjö, exempelvis, tar jag Inolaxol. Jag vill ju inte att det ska bli högt flöde så jag måste springa på toaletten hela tiden. När jag är på jobbet är jag nära en toalett så då kan jag låta bli.

Fyra gånger har hon tvingats åka in akut till sjukhus för att avföringen blivit för hård och det blivit stopp i stomin. 

–    Klart att det är besvärligt, men jag vet de som är inne oftare.

Senast var veckan före jul. Då hade hon provat hon att använda läkemedlet loperamid, för att inte bli för lös i magen. Men i stället blev effekten det motsatta. Det blev tvärstopp i stomin och hon fick åka akut till sjukhus.

–    Då ger de laxermedel direkt in i stomin för att lösa upp det. Det kan man inte göra själv. Sen fick jag ligga inne på sjukhus för observation i en vecka.

Att hennes läkemedel inte finns att få tag på påverkar i högsta grad hennes livskvalitet.

–    Att stå utan medicin är hemskt. Jag kan inte göra de saker som jag vill och orkar göra. Jag är ju redan begränsad i mitt liv eftersom jag måste åka för cancerbehandling och provtagning varannan vecka. Att det inte finns medicin gör att jag måste avstå från att göra saker som ger mig livsglädje.
–    Och jag vet inte vad man kan göra. Kanske kan man ligga på tillverkarna mer?

Hon poängterar också att det inte bara handlar om hennes eget mående, utan hela familjens.

–    Att jag har cancer och sen måste åka in akut för att det är stopp i stomin gör förstås mina familjemedlemmar blir extra fundersamma och oroliga. Min man blev sjukskriven på halvtid, berättar hon och fortsätter:
–    Dessutom är det förstås en samhällskostnad att behöva åka in och ut på sjukhus.

Erfarenheten av läkemedelsbrist har gjort att Anette förberett sig. Hon har ett stort skåp hemma med läkemedel och stomimaterial. 

–    Jag hämtar ut läkemedel så fort man får det. Och stomimaterial kan man ju hämta ut hur mycket som helst, varannan vecka. Jag har ett eget litet beredskapslager.

Det bistra världsläget med risk för krig och kris har hon också tänkt på. 

–    Ja, faktiskt. Jag har en stor IKEA-kasse att kasta ner alla sakerna jag har i skåpet, om vi måste fly till sommarstugan. 

Anette tipsar om egenberedskap:
Ta ut läkemedel så fort du får det, det vill säga 60 dagar efter senaste uttaget. Du ser exempelvis på 1177 eller på apotekens hemsidor när du kan ta ut igen inom läkemedelsförmånen. Över tid bygger du upp ett lager.

Se till att ha ordentligt med stomimaterial, jag vill ha material hemma så det räcker i minst fyra månader.

Gå med i Facebookgrupper som ”Vi som har stomi”. Där skänker andra med stomi bort material ibland. 

FAKTA: 
Anette Holm
Ålder: 62.
Bor: Knivsta utanför Uppsala.
Gör: Administratör i Uppsala kommun. 
Familj: Maken Göran och dotter Kajsa, 20 år.
Fritidsintressen: Syr kläder, necessärer och väskor som jag ger till alla mina vänner. Akvarellmålning är en ny hobby, jag gick en kurs tillsammans med min dotter för att lära mig det. Är även styrelseledamot i ILCO Uppsala.