Familjedagar

ILCO:s Familjedagar

Alla är unika och bland våra medlemsfamiljer finns t.ex. barn som är födda med blåsexstrofi, som är en missbildning där urinblåsan ligger utanpå kroppen vid födelsen. Barnet får tidigt genomgå en operation för att sluta bäckenet och därefter följer flera operationer under barnets första år och framåt. Barnet får en stomi som töms med kateter speciella tider varje dygn. 1–3 barn per år föds med denna missbildning i Sverige och behandlas i dag på ett specialistsjukhus i landet. Andra barn föds med analatresi vilket innebär att de inte har någon analöppning. Det innebär också tidig operation, för att tarmen ska kunna tömma sig och sedan följer flera operationer under tid. Dessa barn får i en del fall en ”knapp” på magen för att kunna ge lavemang dagligen. Det är cirka 1–3 barn per år som föds även med denna missbildning i Sverige. Vi har också barn med ileostomi och kolostomi och de har en stomipåse på magen som de behöver lära sig att hantera. Det finns också några familjer med barn som har andra närliggande missbildningar eller har andra besvär inom tarmkanal eller urinvägar.

Det som dessa barn har gemensamt är att:

• De sällan träffar någon med samma sjukdom och/eller missbildning som de har, då det är så få barn som har dessa funktionsförändringar.
• De flesta har behov att kunna gå på toaletten ofta och längre eller kortare stunder och de barn som får lavemang måste ha tillgång till enskild toalett längre tider.
• Deras aktiviteter behöver anpassas efter dagsformen med vila, toalettbesök, matintag osv.
• En del barn kan tycka att det är jobbigt att delta i aktiviteter, som idrott, bad, fotboll eller liknande.
• De förstår att deras diagnos gör att de har fler och andra behov än deras jämnåriga, med allt vad det innebär.

Syftet med familjedagarna är just därför att ge familjerna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Barn som drabbas av de diagnoser som ILCO representerar är relativt få. Det innebär att det ofta är svårt för barnen och familjerna att träffa andra i liknande situation i sin vanliga sociala krets. Därför erbjuder ILCO en möjlighet för dessa familjer att träffas under bekväma förhållanden. Detta för att tillgodose behovet av stöd och kontakt med andra, som ofta uppstår i en vardag som kantas av kroniska sjukdomar eller missbildningar och allt vad det innebär.

På familjedagarna får de vara som alla andra som är där och starka band knyts. Den som inte badat i bassäng tidigare vågar göra det när de ser någon annan göra det. Den som inte kunnat spela fotboll tidigare kan det, då det är på helt andra villkor här. Allt för att barnen ska få vara barn på sina villkor och alla är olika men ändå lika. Det kommer nya deltagare varje år och en del andra återkommer för att återigen få lyssna på intressanta föreläsningar eller träffa kompisen, som blev bästa vännen året innan. Nya föräldrar kommer och kanske har många frågor gällande deras barn och den nya vardagen, här finns andra med samma erfarenhet. För många föräldrar är familjedagarna första gången de träffar andra i samma situation. Det stöd samhället visar, t.ex. med att anpassa skolgång till barn med andra funktionsnedsättningar, får vi kämpa för (t.ex. toalett med eget skåp och dusch).

Det gör familjedagarna unika. Här möts barn och deras familjer på jämlika villkor.

Mer om lägret

Under familjedagarna finns fritidsledare som leker och har roligt med barnen under den tid som föräldrarna får lyssna på föredrag som rör deras barns sjukdom, missbildning eller funktionsnedsättning. Aktiviteterna för barnen anpassas efter barnets dagsform. De kan gå ifrån till toa, vila eller mat och i programmet finns tid till egenvård. Barnen får också lära sig mer om sin diagnos och se att det är fler som har det som de.

Vi anlitar föreläsare, från gruppen Unga vuxna i vårt förbund, som fötts med missbildning eller har en annan funktionsförändring och nu kanske är gift, har barn, arbetar och mår bra. Det är viktigt för deltagarbarnen och föräldrarna att få träffa dessa unga och ställa frågor. Frågor som gäller skoltiden, framtiden, bilda familj, arbete och mycket annat. Vi har ibland också läkare, forskare, stomiterapeuter, uroterapeuter eller andra som föreläser inom sina områden. Allt för att göra vistelsen till en upplevelse som gör att alla deltagarna mår bättre och kan se framåt lite lättare.

Ett av de allra viktigaste med ILCO:s familjedagar är att vi gör saker där alla kan vara med. Även om du annars inte går på badhus, av rädsla för att få frågor om dina ärr, av oro för att det inte ska funka – här funkar det! Lekland för de minsta, utmanande tävlingar på Boda Borg eller badhus för de äldre och deras familjer.

En stor del av familjedagarna handlar om att barnen i familjerna, som lever med kronisk sjukdom och/eller missbildning oavsett om de är stomiopererade eller inte, har ett stort behov av att träffa andra som är i liknande situation. Familjedagarna är en del i att föräldrarna kan se att deras barn kommer att fortsätta utvecklas till självständiga och trygga individer trots sin kroniska sjukdom eller missbildning.