Skleroserande Cholangit

Svar

susanne Ämne Skleroserande Cholangit
Hej!

Någon här som har skleroserande cholangit? ,det är en kronisk leversjukdom där gallgångarna drabbas av kronisk inflammation vilket leder till ärrombildning av gallgångarna.
Detta hänger många gånger i hop med ulcerös colit.

Ofta har man kanske inga symtom ,utan det upptäcks genom förhöjade levervärden samt fynd på röngen av gallgångar.

Vore till stor hjälp att få kontakt med någon som har erfarenhet av detta.

hasseman
Hej Susanne.
Jag har själv dessa besvär nu efter min ulcerös colit. Just nu antar jag att det är bra (Jag väntar på provsvar). Inflammationen kan ha väldigt kraftig symtom i form av bland annat smärta och gula ögonvitor. Så detta konstaterade dom i sommras. Du får väldigt gärna höra av dig igen om du har frågor.
MVH Hans
hasseman84@gmail.com
pinosen
Hej på dig!
Min man har primär skleroserande cholangit. Han fick sin diagnos för 6 år sedan då han efter mycket besvär opererade bort sin gallblåsa. I samband med operation upptäktes sjukdomen. Det verkar som om symtomen går i skov. För 4,5 år sedan blev han plötsligt jätte gul i ögonen och blev inlagd på sjukhus. Han harde ett levervärde då på flera hundra (mot normalfallet ca.20)
På sjukhuset utredde dom tarmsjukdom oxå, men han visade ingen påverkan på tarmen vilket är lite ovanligt. Senare gick dom ner i magen och vidgade gallgångarna med tillfälliga rör som satt ett tag och sen lämnar kroppen naturlig väg (fråga mig inte hur). Han började även med en medicin som heter Ursofalk. Den gör att gallvätskan blir tunnare och har därför lättare att pasera de trånga gallgångarna.
Efter det har han vart symtomfri, han kan ha "känningar" i magen ibland på högersida och är ofta orolig för att bli gul i ögonen.
Detta har dock inte hindrat honom i sitt vardags liv.
Denna sjukdomen är den vanligaste orsaken till att man behöver transplantera ny lever i Sverige idag. Jag inser att det nog kommer att bli så småningom, men det kan dröja 20 år tills dess. Ingen vet utan det verkar olika från fall till fall.
Det är i alla fall viktigt att ta prover var 6:e månad för att tidigt se om värderna är påväg att öka.

Hoppas detta va till lite hjälp och hör gärna av er om ni undrar något mer.

Hälsningar Cia

Hjördan
Hej!
Har inte varit inne på ett tag men ser att det finns de som har samma som jag. Äter oxå Ursofalk. Har dock aldrig haft gula ögonvitor. Klådan är otroligt jobbig, levervärdena är alltid höga. Har en B-resv sedan 2002 pg UC,(har haft UC i 20 år) nattetid på toa xxx ggr.
Äter till frukost SPC-Flakes lite som havregryn, behåller vätskan i kroppen iaf.
Det tråkiga med den här sjukdommen för mig är att jag kan inte äta ngr frukter/grönsaker Å de som är så gott.I bland lever jag farligt då blir det massor av grönsaker:-0) Enda frukten jag äter är Banan lite tråkigt. Tips på annat?
Försöker vara så positivt som det bara går, vad finns det för alternativ?!
/Hej hopp sa Grodan Boll
pinosen
Hej igen!

Här kommer tips på ett jätte bra forum dit jag precis har hittat. Finns massor med information!
Lycka till!
Cia

http://rfllever.proboards.com/index.cgi?

Hjördan
Toppen sida! Tack för tipset.

En fråga har någon av er ätit Naltrexon Vitaflo? Med resultat?

Känner mig ibland som en råtta i ett labb:-0)
Äter Atarax och Fenemal ibland bra effekt å ibland mindre bra. Bor i Kiruna och vi har torr luft vintertid så man måste smörja sig hur mkt som helst.
''Bästa tiden är sommaren då det är lite mer fukt i luften''. Hahaaa

Du har inte rätt behörighet

Du måste logga in för att kunna skriva i detta forum

Registrera en användare

Annonser

B Braun
Ergonordic
Coloplast