vill prata med F som skrev 2010-05-16

Hej. Jag skulle vilja prata lite mer med dig F som skrev 2010-05-16. Jag gjorde en ileostomi den 29 april 2010 pga att jag har ulcerös kolit. det är planerat att koppla ihop tunntarmen med ändtarmen om ett halvår. men känner mig lite orolig för det. Min stomi funkar jätte bra. men innan jag fick den hade jag svårt att hinna på toa och är nu orolig att det ska bli så igen. tänker på att man har ju ingen fast avföring och är rädd att man inte hinner på toa. Hade jätte jobbigt med det innan och hade problem och en ständig rädsla när jag gick ut bland folk. Vore jätte tacksam om vi kunde prata lite om det här.! / Natalie

Hejsan, Det är inte jag som är F men är i samma situation som du.
Jag opererades för ca 3 månader sen p.g.a. ulcerös kolit också.
Jag skulle gärna också höra lite mer om hur det funkar när man har kopplat ihop tunntarmen med ändtarmen.
Min operation ska ske i oktober/november om inget oförutsett sker.
Om du har lust så kan vi ju skicka ett mail om nån av skulle hitta en blogg eller liknande.
Min email är nypa81@hotmail.com
/Magnus

Hej!
Inga problem, maila till fhnfhn@comhem.se så ska jag svara så gott jag kan.
MVH
Fredrik

Jag är inte heller F, men jag gjorde en sådan operation, och det fungerade precis som innan Ulcerösen bröt ut, så länge man inte är jättegammal så har man fortfarande bra muskler, så att hålla sig nån timme är absolut inget problem.

/Sebastian

Hej!
Jag är en av dom som har ileostomi och funderat mycket på detta med att koppla ihop till IRA.
Skulle också vilja höra från er som gjort det med ulcerös kolit som grund sjukdom. Hur ni haft det. Hur det läkte. Hur det fungerar efter? Hur ofta ni går? Har ni ont? Något som är bättre eller sämre än innan? Vad kommer tillbaka av det man sluppit som stomiopererad. Skulle du vilja ha tillbaka stomin? Skulle du gjort om operationen (IRA) igen om du fått välja om? Har ni hört om att det är bra att göra operationen/ihopkopplingen så fort man kan pga muskler i äntarmen och dess skick med mera? Hur var just denna sak för just dig? Ja ni förstår mina tankar va?!
Tacksam för alla svar.
Antingen här i detta inlägg eller till mig på bloggen: livetskalevasnu.blogspot.com
Trevlig sommar!
Hälsningar Nillano

Anneli
Är det någon som har fått humirabehandling för
chrons sjukdom.
tacksam för svar.

Hej Nillano och ni andra!

Jag svarar på frågorna utifrån 4,5 månaders erfarenhet som IRA-opererad och 13 månaders ileostomi pga. UC.

Än så länge har jag haft det bra, jag tyckte att det var lite jobbigt att inte kunna (eller inte hittat ett bra sätt) att klä sig som tidigare och det är faktiskt skönt att kunna göra nu. En petitess kanske, men nåt jag uppskattar nu. Läkningen tog faktiskte lite längre tid än jag räknat med, mest beroende på att jag inte fattat att såret efter stomin, inte op.-såret, ska växa ihop. Man går alltså med ett hål på 2,5 cm på magen och som dessutom är nån millimeter djupt ett bra tag. Det är absolut inte nåt jag tyckte var obehagligt eller så, jag visste bara inte om att det var så man gjorde. Går för tillfället i snitt 6 ggr/dygn och äter loperamid (stoppande). Läkaren säger dock att antalet kommer att minska något. Jag har inte ont nånstans. Bättre efteråt: Skönt att kunna klä sig som tidigare, skönt att ligga på mage och sova(det gjorde inte jag med påsen), skönt att slippa mecket med att byta påse (tilläggas bör kanske att jag inte hade några problem med påsen. Tvärtom är jag mycket nöjd med hur den funkade och att blev så mycket friskare) och att inte behöva släpa med extrapåsar överallt. Sämre efteråt: Är nervös för att inflammationen ska komma tillbaka, är nervös för att blir tvungen att gå på toa när det inte finns nån i närheten (har dock inte varit i närheten av att inträffa. Det går faktiskt rätt bra att hålla sig). Än så länge har jag inte märkt nån skillnad i hur jag mår före eller efter IRA. Det finns säkert fler saker på både bättre och sämre men de kommer jag inte på just nu. Jag vill inte har tillbaka stomin, men om det skulle bli på det sättet så är det inte det värsta i hela världen eftersom den funkade bra för mig. Jag ångrar inte att jag valt att göra IRA och som jag upplever det just nu så skulle jag göra samma sak igen. Det där med musklerna i ändalykten har jag inte hört nåt om. Första dagarna efteråt på sjukhuset inträffade visserligen en och annan liten olycka, men det var bara där och inte nån gång hemma (opererades en måndag och kom hem på fredagen därefter).

Hmm, det var nog allt för tillfället och det är också helt OK att maila om nån vill (fhnfhn@comhem.se).

Ha det bra!
Fredrik