Väntar på colostomi

26 april skall jag opereras efter att i många år levt i ett "helvete" med diagnos rektal invagination. Känner oro inför colostomioperationen. Går jag från ett helvete till ett annat? Kommer jag stinka? Kommer det låta från min stomi så att omgivningen kommer reagera? Syns påsen? Måste den bytas "stup i kvarten"? M.m. Kort sagt: jag börjar tveka. Behöver nog lite råd av någon som vet.

Hej. Du kommer med all säkerhet inte att gå till ett nytt helvete. Jag har ingen erfarenhet av din diagnos men en colostomi brukar inte vålla så stora problem. Har själv bara erfarenhet av ileostomi som är litet krångligare.Det kommer inte att lukta mer än när du tömmer naturligtvis, som det gör för alla på toa. Du kommer säkert att kunna ha 'bandaget' i flera dagar och bara byta påsen och plattan sitter längre.Det kallas tvådelsbandage och det kommer stomiterapeuten att hjälpa dig med så att det kommer att funka perfekt. Det kan låta litet när du 'fiser' i påsen men med tiden lär du dig vilken mat som orsakar mer luft än annan. I början kan det kännas jobbigt men efter några månader har allt ställt in sig och det kommer att fungera bra för dig. Lycka till och tveka inte. Eva

Tack för Ditt svar Eva! Jo, jag våndas verkligen. Trots mitt "helvete". Toalettbesök ideligen, ont dygnet runt med panikkänslor för att inte avföring och gaser kan komma ut annat än i små mängder. Haft det så i många, många år. Sökte hjälp i jan 2010 och har vandrat från vårdcentral i min lilla hemort i Norrland ända till Karolinska Sjukhuset där man nu beslutat om stomi då annan operation är för riskfylld. Jag vill inte, jag vill inte, skriker det i mitt inre. Men måste säger förnuftet. Så 26 april sker det på Sunderby Sjukhus. Förstår att dessa känslor inte är unika för mig och försöker att inte tycka synd om mig själv. Hoppas istället detta blir en befrielse och att jag kan börja jobba igen hos min nya arbetsgivare 1 juni. Bra att dennna sida finns och tänker bli medlem då jag tillfrisknat efter operationen.

Hej
Jag har snart ett år colostomi och från början var det svårt för mig att acceptera det men nu börjarjag göra det och livet blir normal igen, har återvänd till arbete och ibland glömmer jag att jag har stomi.
När man har kolostomi man kan irrigera vilket jag gör det och använder efter det använder jag propp eller mini påse, och tycker att det fungerar bra
Ta det lugnt och det kommer att bli bra för dig på samma sätt som gjorde för mig. Jag kan skriva jag har bättre nu än att jag hade förr! Så tänk på ditt hälsa och stomin kommer inte att hindra dig att bli normal igen!

Min stomi är snart 2,5 år!

Har en ganska hög LoopTransversostomi
(På insidan: det tarmdelen som är under revbenet. På utsidan: i höjd med naveln) så det som kommer ut varierar väldigt i färg, form, konsistens.

Min stomi låter ibland. Den kan vissla när jag åker tunnelbana. Den kan prutta högt. Den kan bubbla. Den kan smälla, nästan som en gammal ettöresbomb ("bomben")

Det luktar (normalt) inget att ha stomi. Pruttarna kommer ut i påsen och filtreras innan de sakta pyser ut

Det gör inte ont att ha stomi, om inte orsaken är smärtsam. Så min gör ont. Den svullnar och blöder då och då. Men det gäller mig. Många blir friska av att få stomi.
Smärtorna beror på vilken sjukdom, vilka operationer man gjort och mängden sammanväxningar.

Att ta bort hudskyddsplattan kan kittla. Men ont gör det sällan.

Vad man kan äta och dricka varierar från person till person. Det jag inte tål kan en annan mår väldigt bra av.
Jag tål t.ex. Trocadero men kan inte dricka coca-cola eller annat med kolsyra utan att få diarré och ballongpåse (massor med gas)
Tuggummi, popkorn gör att man sväljer luft så det kan ställa till det (missade först eftersom min käkled och mina tänker inte kan tugga sånt)

+
* Slipper långa svåra smärtsamma toalettbesök (svimmat många gånger pga smärtor).
* Tål vissa saker bättre.
* Kan vara hemifrån fler timmar utan att behöva bosätta mig på toaletten där.

-
* Har kvar smärtorna i magen.
* Har kvar kramperna när tarmarna rör på sig.
* Läckage ibland pga överfull påse (har ej armfunktion så jag kan byta själv)
* Ser tjock ut när påsarna (har SPK och den påsen ligger på magen) är fulla ... (men eftersom jag sitter så syns det knappt)

Annat
* Känns som den alltid varit där ena sekunden och sen känns den helt ny. Förvirrande.
* Jag var väldigt motiverad. Orkade inte längre med de sjuka perioderna som blev längre och längre och kom tätare.

Jag tackar för Era svar, Eva, lensund och Morticia. Det känns verkligen bra att få höra andras erfarenheter. Jag är nog trots allt i en ganska bra situation. Har blivit undersökt av högsta expertis som säger att jag kommer bli symptomfri efter stomin. Har i grunden en mycket god kondition och tror jag skulle kunna springa en mil om inte tarmen satte stopp. Har tackat ja till ett ganska tungt jobb i en gruva med start 1 juni. 5 veckor efter operationen alltså. Gett mig f-n på att klara det. Bävar bara att inför arbetskamrater sitta i trånga kurer under jord för att intaga mat och släppa brakare som jag inte kan styra. Det blir ingen höjdare!

Vet du om operationen kommer att göras med titthål eller buksnitt?

Dina pruttar kommer i alla fall att gå genom ett eller två filter... Dina arbetskamrater pruttar ofiltrerat! Stor skillnad på odören!

Kirurgen sa att han först provar med tittåll. Om det inte funkar så gör han ett buksnitt. 6 veckors konvalesens sa han.

Hej Ulf! Jag förstår din oro och tvekan kring allt, mågot annat vore konstigt. Du är i en jobbig situation och står inför något som du inte innan vet hur det kommer att bli. Precis som jag skrev i mailet till dig har min kolostomi gett mig ett bra liv, jag slipper tillbringa dagarna på toa i smärtor, avsvimmad på golvet, gå runt tvärförstoppad...och jag slipper ändtarmen som inte fungerar. Stomin gav mig ett nytt bättre liv och jag har inte ångrat operationen en enda gång. Påsen sitter där, jag känner den inte, det har blivit ett naturligt läge. Jag funderade mycket innan operationen (vid tillfällen när jag tvekade) på vad jag hade att stanna kvar i egentligen...och insåg att jag nog bara hade att vinna. Många fixar bra att komma tillbaka till jobbet efter en dryg månad, så jag tror du grejar det, men du bör vara försiktig med alltför tunga lyft de första 2-3 månaderna, för att inte riskera bråck. Och för mig var gaserna mycket värre i början, under läketiden lät det förjävligt när det kom luft ur stomin, men det lade sig successivt och nu låter det inte särskilt mycket...så bli alltför skrämd av alla ljuden direkt efter operationen;) Lycka till nu!

Ni anar inte till vilken hjälp Ni varit. Nu senast Martina. Jag har var väldigt långt ner i tankarna på ett sätt som jag aldrig varit förut. Insett att jag trots allt är lyckligt lottad. Att jag fått kontakt med Er beror ju på eget initativ. Jag kan inte förstå att man inte erbjuds träffa någon med stomi av sjukvården. Man har ju så mycket funderingar. Jag har nu definitivt bestämt mig, den 25/4 läggs jag in och den 26/4 går operationen av stapeln. Om det inte görs kan jag lika gärna kasta in handduken. Så jävligt är den nuvarande statusen.
Har så mycket att leva för, inte minst barnbarnen. De gillar hoppa på min mage. Det ska de få göra i forsättningen också. Får se till påsen är tom. Och om arbetskamraterna tar illa upp om jag "pruttar" så äter jag och tar rasten i lastbilen Kan ju trösta mig med att det knappast hörs i omvärlden 1200-1300 meter högre upp från gruvorten.
Ja, tack, och trevlig påsk!

Låter som en bra plan.
Om de kan fixa allt titthål så är du piggare efter operationen. Men det kan göra svinont under nyckelbenen (de fyller buken med kolsyra för att kunna se och hitta rätt och det blir ett tryck på nyckelbenen)

Dina arbetskamrater lär i alla fall inte känna någon pruttlukt från dig! Så gnäller de så får du väl säga att om deras pruttar kan sluta lukta så kanske du kan få tyst på dina!

Mitt liv har blivit mitt efter stomin.
Inte magens/tarmens. Jag äter vad jag vill (och får ta att innehållet i påsen luktar mer ibland).
Har några olika påsar. Små och Stora och Magnum (megastora för magsjuka)

Jag blev inte frisk. Jag är lika sjuk som innan. Får ta samma mediciner.
Enda skillnaden är att jag inte riskerar att vakna på toagolvet efter att svimmat än en gång... (Skadade nacken svårt när jag svimmade 1995 och är delvis förlamad)
Och det känns tryggare (även för mina anhöriga)

Jag var på kurs 4 veckor efter stomioperationen. Tackade ja enbart för jag visste att jag skulle opereras. Utan stomi hade jag betalat dyrt för att sitta på toa. Nu var jag med! Deltog.
Ytterligare någon vecka senare var jag på julbord med mina Personliga Assistenter. Och jag kunde äta. Smet på toa som alla andra. Men kom ut därifrån innan alla andra gått hem.

Glad Påsk!

Jag tror du går från ett helvete till himmelriket.Jag opererades för kolostomi i oktober 2010 och kan nu leva ett normalt liv efter 6 års helvete med tarmtömmningar när det var som värst uppåt30 ggr i timmen.Det luktar inte jag har inga besvär av att det låter heller jag behöver byta stomi 1-3 ggr per dag.Antar att det är olika beroende på vilka besvär man haft innan.Lycka till tror du blir nöjd.Uffe

Ja, gott folk, nu är det gjort

Hej ulf! Du får väldigt gärna berätta hur det gått för dig! Men såklart bara om du vill!

Hej Ulf, jag hoppas verkligen att allt gått bra för dig och önskar dig lycka till. MVH/Eva

Hej på Er! Ja, kan inte säga annat än att allt såhär långt gått väl. Mina plågor försvann som med ett trollslag. Operationen gick bra och jag var redan på kvällen ute på en kort promenad kring sjukhuset. Tog en rök...vad gott. Stomin stretar och gör lite ont speciellt då gas och avföring ska ut.Inte så underligt då inte ens en vecka har gått. Har inte riktigt lärt mig klippa påsarna rätt då det läcker lite under påsen just intill tarmen. Det blöder ganska mycket från stomin och det blir säkert inte bättre av injektionerna med blodförtunnande medel. Har inte riktigt kunna förlika mig med påsen ännu men det ordnar sig nog med tiden. Annars har jag försökt återuppta vardagen. Hälsat på barnbarnen. "Morfar har plåster på magen" sa en av dem. Det gav ett förlösande skratt. Varit ute mycket med hunden som blev så glad att hon hoppade rätt upp på min mage vid hemkomsten. Jo, detta ska nog gå bra. Jag har köpt hem en påse chips och 2 öl som skall avnjutas under kvällens ishockymatch. Livet går vidare!

Att du kommit sådär långt på bara en vecka är imponerande:) Och med din inställning kan det inte bli annat än bra, för det blir vad man gör det till. Blödningarna lägger sig och stomin kommer att bli mindre och mindre känslig, i början trodde jag att stomin skulle lossna så fort den tömde sig, men numera känner jag det knappt. Tids nog kommer du också att kunna prova dig fram till en påse som du trivs bra med och som sitter optimalt på just dig, då känner man knappt att den sitter där. Livet går absolut vidare:) Och det blir "vanligt" igen snart! Lycka till med allt!

Hej på Er.
Tyckte det var dags för en liten uppdatering för den som är intresserad. Nu har dryga månaden gått sedan stomin kom till världen. Vi börjar bli kompisar. Den har inte varit utan läckage o lite andra bekymmer. Men det har berott på användarfel, dvs mig. Vi har joggat, ja faktiskt uppåt milen. Idag irrigerade vi för första gången...jäklar vad tarmen gömmer i sina skrymslen. Och bäst av allt...på onsdag börjar vi jobba igen. Så det finns hopp om livet.
Ha det bra vänner!

Blir så glad att höra att det går så bra för dig Ulf! Gissar att det även för dig känns som en stor lättnad att slippa allt helvete som fanns där innan operationen. Stomin blir mer å mer vanlig...till slut är den bara där:) Ha det bra!