Mitrofanoff

Hej!
Min dotter är snart sex år. Hon föddes med blåsextrofi. Hon får ständigt ha stora bindor på sig för att hon läcker urin. Nu har jag lite funderingar på vad en mitrofanoff är för något. Har någon erfarenheter av en sådan? Det är väl en slags stomi?

Tacksam för svar
Hälsningar Linda (ny medlem och mamma till Ida med blåsextrofi)

Hej Linda!
ILCO har ett antal utbildade stöd/kontaktföräldrar. Bland dem finns det några som har barn som opererat sig och har en mitrofanoff. Jag rekommenderar dig att kontakta någon/några av dom för att få svar på hur det är att leva med mitrofanoff.
Här är länk till listan över stöd/kontaktföräldrar.
http://www.ilco.nu/ilcos-verksamhet/barn-och-familjeverksamheten/stod-och-kontaktforaldrar/
Rekommenderar er också att anmäla er till familjedagarna i Karlskoga om ni inte redan gjort det.
Hälsningar Christer R.