Bäckenreservoar eller inte?

Jag har Ulcerös Colit. I vintras fick jag mitt första skov på 14 år, denna gång hälpte inte kortison (eller Remicade) till utan man tog bort min tjocktarm. Tyvärr tillstötte komplikationer i form av hål på tunntarmen två gånger vilket gör att jag just nu har två stomier, en endileostomi och en loopileostomi ... Min läkare, på Ersta sjukhus, vill göra en bäckenreservoar nu i höst. I samband med det ska en av stomierna läggas tillbaka och sedan i vår den andra och då ska väl reservoaren ta över vad jag förstår. När jag läser här blir jag lätt förskräckt och undrar om jag verkligen ska gå med på en sådan operation. Fungerar det så illa som man kan få intrycket av här? Dels detta med mycket toaspring (tömmer iofs påsen 10-15 ggr/dygn) även mitt i natten (går upp en gång per natt nu för att tömma påsen). Dels alla andra problem med gaser och smärtor. Hur är det med läckage? Vad tycker ni, ska jag göra operationen eller ska jag insistera på att behålla en stomi? Vet inte om åldern har någon betydelse, jag är 51 år. /janne

Hej Janne. Det finns ett ytterligare alternativ till bäckenreservoar och det är Kocks reservoar. Vill du veta mer kan du läsa här på ILCOs sida eller kontakta gärna mig. eva.vinkvist@ilco.nu Jag har haft den i 18 år och det fungerar perfekt, tömmer med en kateter genom ett litet hål på magen som jag har en plåsterlapp över och tömmer ca 4-5 ggr/dygn och det kontrollerar jag fullkomligt. MVH/Eva

Hej.
Din ändtarm. Finns den kvar. Framgår inte riktigt i det du har skrivit. Om nu du har kvar ändtarmen så är väl en IRA ett ytterligare alternativ?
Samma sak där så finns det både för och nackdelar även med denna. Vissa fungerar det jättabra och vissa mindre bra. Jag själv har talat med min läkare 2008 om en bäckenreservoar då ändtarmen inte höll längre. Eftersom jag hade haft stora problem med min IRA så blev det en permanent ileostomi.

Eva: Kocks reservoar låter enkelt som du beskriver det nu, men av tidigare inlägg låter det ändå ganska krångligt med specialutrustning och vattenflaskor man måste ha med sig när man inte är hemma?

Hasseman: Min ändtarm finns kvar men är nog fortfarande inflammerad så vad jag förstår ska den tas bort så då är det väl en sk IPAA jag får.

IPAA är på svenska bäckenreservoar eller Ileo pouch anal anastomos.
Jag personligen hade valt permanent ileostomi.
Det finns i mina ögon flera fördelar med det.
Vid en kocks reservoar har jag inga erfarenheter så det området överlämnar jag till någon annan som vet mer.

Jag skulle valt bäckenreservoar, men det är lätt att säga med mitt resultat. Min bäckenreservoar gjordes i mars detta året, och stomin lades ner i början på juli. Efter det har jag börjat med medicin och nu går jag på toaletten de flesta (och bästa) dygnen 4-5 ggr, aldrig på natten. Ibland går det upp mot 8 ggr men då har jag inte tänkt på vad jag ätit eller glömt medicinen.. Allt är självklart individuellt, jag har haft en väldig tur, men jag ville testa för att slippa stomin. Läckage har jag aldrig, eftersom slutarmuskeln funkar som den ska. Aldrig problem med gaser heller. Smärta bara någon gång när jag hållt mej för länge - dvs när reserrvoaren blir för full. Jag vet inte heller om åldern har betydelse, men det borde din läkare veta. Du får helt enkelt väga alla egna för- och nackdelar du kan hitta (detta höll jag på med i ett halvår för att bli helt säker..) och se var du hamnar! Lycka till!

Det låter så enkelt med reservoarer,nackdelar? Är ännu desperat vad jag ska hitta på.Ska på koll i veckan för att se hur stumpen ser ut och jag säger bara jag vill inte höra'det kan ta tid',hallå,jag har inte sovit på 10 veckor!Är nu desperat o funderar på stomin igen om inflammation föreligger.IRA som skulle vara så problemfritt...

Angående Kocks och krångel så vill jag komplettera med att jag har haft ileostomi i 17 år först utan några problem varken psykiskt eller i övrigt, allt fungerade i alla år trots diagnos Crohn. Fick erbjudande om Kocks 1984 och den har fungerat perfekt också i alla år. Jo, jag får ha med mig en kateter, litet vatten i en flaska och plåster men vid en ileostomi hade jag alltid bandage med mig. Kocks blev snäppet bättre vad gäller livskvalitet för min del så jag ta det 'besväret' med att ha en liten väska med dessa ting i och i gengäld är jag mycket friare. Påsen gick fort att tömma, Kocks tar litet längre tid då jag ska stoppa i katetern men jag slipper annat som ileostomin medförde men bägge varianterna har fungerat utmärkt för mig så valet ligger hos dig själv men skaffa dig så mycket information som möjlgt innan så du känner dig säker inför operationen. MVH/Eva

Hej,
jag har haft min bäckenreservoar sedan 1993, och den har fungerat hur bra som helst. Tänker inte ofta att jag har UC, utan det fungerar som innan jag blev sjuk. På mig tog de bort hela tjocktarmen, ändtarmen och slutmuskeln var helt friskt, därav inga läckage. Jag behöver inte gå på toaletten på nätterna. Enda nackdelan jag kan komma på är att det låter när man är på toa och skall tömma bäckenreservoaren på gaser. Men vad gör det när jag för övrigt känner mig frisk. Minns väl hur jobbigt det var innan operationen med 2 stomin, ileostomi samt stomi på ändtarmen som var fastsydd på nedre delen av magen. Den skulle sköljas morgon och kväll med kateter, fram till allt skulle läggas ner. Totalt blev det 3 operationer, samt 1 operation för tarmvred som gjorde att jag fick vänta ytterligare 3 månader på den "stora" operationen. Skulle det tillstöta problem med bäckenreservoaren i framtiden, tvekar jag inte om att göra om denna operation.
MVH Jaana