Någon som har FAP

Svar

malin.myrsell@tele2.se Ämne Någon som har FAP
Hej!

Jag söker andra med FAP Vore kul att kunna disskutera saker, funderingar och liknande.
Finns det någon där ute med FAP???

stomi-knoppen
Hej malin!

Jag har FAP och är ileostomiopererad.

Du kan nå mig på: lexxit@hotmail.com

stomi-knoppen
Har skickat ett mail till dig malin!

Mvh
stomi-knoppen

malin.myrsell@gmail.com
Hej!
stomi-knoppen: Kul att du hittat hit!

Finns det verkligen inga andra där ute??

Kram!

stomi-knoppen
Hmm...måste ju finnas fler? Inte är väl VI dom enda...?
malin.myrsell@gmail.com
Hallå där ute!

Är det verkligen inte någon mer än vi som har FAP.
Vet att många har det i släkten och har inte samma behov av kontakt med andra, men det måste ju ändå finnas de som vill ha kontakt med andra. På FAP-dagen på Karolinska verkade det finnas endel som dessutom ville ha en egen grupp inom ILCO.... Undrar vart dessa tog vägen???

Kram

Gunilla
Hej!
Läste att ni undrade om det finns fler personer som har FAP. Jag har det och är ileostomiopererad 1997.
Hälsningar Gunilla
malin.myrsell@gmail.com
Hej Gunilla!

Vad kul att du hittat hit! Var du med under FAP-dagen?
Skulle du tycka det vore bra/kul med en egen avdelning för FAP inom ILCO?

Mvh Malin

Ewajohansson2
Hej Malin .Nu är de 10år när jag va opererad illestumi . Min pappa dog efter stomii opererad,och min bror va opererad i sommras. hansa barn och mina två barn har är stort risk för de . Vi vill inte kolla de , och jag är jätte ledsen att jag har illestomi, om man viste de som jag gick jenom nej de är betre dö en kämpa så här. MVH Ewa . min mejl: Ewa_johansson_69@hotmail.com
Gunilla
Hej Malin!
FAP-dagen, vilken dag menar du? Jo, det skulle vara bra med en egen avdelning för FAP inom Ilco.
Hälsningar Gunilla
Mirpen
Hej!
Jag har också FAP och ileostomi opererades för tre månader sen på KS.
Jag var även där på FAP-dagen på KS förra året!
Jag är jätteintresserad av att träffa andra med FAP och har ileostomi. Allt det här är väldigt nytt för mig och skulle vara kul att prata med andra som kanske tips m.m.

Hälsningar
Miranda

Mirpen
Förresten, min mail är mirandapencha@hotmail.com
malin.myrsell@gmail.com
Hej!

Det har visst varit en hel del aktivitet här... Ber om uräkt att jag inte svarat.. Har haft mycket att göra :)

Mirpen: Jag har mailat dig

Ewajohansson2: Det är mycket tråkigt att höra om din historia. Jag har lite svårt att hänga med i det du skriver på slutet. Jag såg att det var ett par månader sedan du skrev, men vill du ha kontakt så maila gärna mig: malin.myrsell@gmail.com

Jag hoppas att få tillfälle att jobba mer med detta att få till en FAP-grupp inom ILCO då det behövs för att vi har en helt annan sorts sjukdom än många övriga grupper i ILCO...

Kram Malin

malin.myrsell@gmail.com
Hej!

Gunilla: Jo den dagen jag menade är en dag som hållits två gånger på Karolinska då det hålls föredrag och man får tillfälle att träffa andra som har samma sjukdom. Den kallas för FAP-dagen.

/Malin

Gunilla
Hej Malin!
Nu blir det äntligen en FAP-dag igen på KS, Solna, som ni på ILCO redan skrivit om på startsidan. Bra med dessa dagar. Få information och träffa andra med FAP.
Blir det någon egen grupp för oss "FAPare" inom ILCO? Såg att det finns info om sjukdomen under "Diagnoser", men det är lätt att känna sig utanför med en udda sjukdom, så en grupp vore bra. Hälsningar Gunilla
eva.vinkvist@ilco.nu
Hej Gunilla. Jag tycker du ska skriva till therese.dicklen@ilco.nu hon är ungdomsrepresentant i ILCO och har FAP. Kanske hon har några idéer om grupp i ILCO. MVH/Eva
malin.myrsell@gmail.com
Hej Gunilla!

JAg har på senaste tiden inte varit så på när det gäller att bilda en egen grupp. Har väl legat lite lågt pga att jag väntat på FAP-dagen, men finns intresset så är det naturligtvis något jag fortsätter att jobba för. Maila gärna mig om du har ideér: malin.myrsell@gmail.com
/Malin

Du har inte rätt behörighet

Du måste logga in för att kunna skriva i detta forum

Registrera en användare

Annonser

B Braun
Ergonordic
Coloplast