Kan någon råda mej i valet av operationsmetod?

Hej! Har nyss hittat hit efter tips från Karolinska.
Jag utreds för FAP och ska nu i höst operera bort tjocktarmen. Behöver få råd och stöd i mitt val av operationsmetod eftersom jag till största del får välja detta själv. Jag skulle vilja höra för- och nackdelar av er som: 1) gjort en permanent stomi, 2) gjort en bäckenreservoar, 3) sparat ändtarm och har tunntarmen kopplad direkt till den.
Skulle bli väldigt tacksam för råd och stöd i mitt svåra val....
Maila mej på: caje@tyfonmail.se

Hej.
Jag hade faktiskt satsat på en permanent stomi.
Jag har haft en IRA (tunntarmen kopplad till ändtarmen) och detta var inget vidare för min del. Vissa har det väldigt bra med en IRA och vissa har ett rent helvete. Så jag skulle vilja säga att det är ett litet spel. Avföringen kommer att innehålla mycket vatten och det medför ju att du har väldigt lös avföring hela tiden. Det finns läkemedel mot detta (imodium, loperamid) men det är inte någon garanti att det skall funka för just dig. Jag var allergisk mot loperamid så jag kunde inte använda detta läkemedel.
Vad jag har läst mig till så är det samma medicinering med en bäckenreservoar. Och funkar inte denna så har du lös avföring.
Jag har nu en permanent ileostomi och jag har inga planer på att ta bort denna.
Har du flera frågor så maila mig gärna på hasseman84@gmail.com eller posta här om du så önskar.
MVH Hans

Hej Carina. Det finns ett ytterligare alternativ som heter Kocks reservoar och är en reservoar som man tömmer med en kateter genom ett litet hål på magen. Vill du veta mer om den kan du hitta information här på vår sida eller kontakta gärna mig eva.vinkvist@ilco.nu
MVH/Eva

Hej Carina
Jag gjorde en akut operation för nästan sex år sedan, önskar att jag gjort det tidigare, äntligen mår jag bra utan spring på toaletter,utan ont,utan att tänka på vad jag äter om jag ska åka iväg någonstans,jag är illeostomi opererad och har inte en tanke på att ändra på det,du får gärna ringa mig om du vill,önskar jag hade haft någon att rådfråga
Mvh Tolle 0707654255

Det vad som min läkare sa det med att det är minst komplikationer med en stomi om man skall jämföra stomi, kocks blåsa, IRA och bäckenreservoar.

Hej!

Tack för alla värdefulla svar!

Mitt beslut har ännu inte vuxit fram helt, men jag har en aning om vartåt det bär... En ytterligare undersökning kvarstår innan jag kan ta ett definitivt beslut, och jag ska i nästa vecka träffa en stomiterapeut som ska ge mej info om olika operationsmetoder och hjälpmedel.

Era erfarenheter är viktiga för mej och bidrar också till att ett beslut växer fram.

Har förresten fått reda på via KS att Kocks reservoar inte görs i Sverige längre, så det är inget alternativ för mej.

Tack för ert engagemang och jag emotser gärna fler erfarenheter - positiva som negativa.

Hälsn. Carina A

Hej på er alla i tråden. Vill informera er om att den informationen som Carina fått via KS är felaktig. Man gör Kocks operationer i dag på Östra sjukhuset i Göteborg och på RIL i Linköping. Vet det med absolut säkerhet. Skall kontakta KS och lämna information till dem. Lägger ut en artikel på startsidan som heter. En "misslyckad" bäckenreservoar behöver inte exstirperas (tas bort). Där framgår att man också gör om bäckenreservoarer som inte fungerar till Kocks blåsa. MVH/Eva

Hej Carina!!
står också inför val av operation, min tjocktarm är redan borta (Opererades bort akut) jag kommer nog att göra en IRA operation nästa höst.. diskuterade också med min läkare om nackdelarna med ira.. men jag tänker så här, permanent stomi det alternativet finns ju alltid, vare sig man gör ira eller inte.. så jag provar IRA funkar det inte så får det bli permanent stomi.. men jag vill åtminstone prova.. har hört om lyckade operationer när patienten endast behövde gå på toan 2ggr per dag.. men har också hört skräckhistorier..
Ha det bra
//Fredrik