Hur mår ni alla ni med fap?

Hej!
Jag undrar hur ni med fap mår/har mått tidigare?

Anledningen är att jag står inför ett svårt beslut. Min fru är gravid och vårt barn har 50% risk att ärva FAP. Vi har valt att göra ett moderskapsprov (om några veckor) då vi vill veta om barnet bär på det.
Min fru har haft en ganska jobbig tid med fap innan vi träffades, men jag har uppfattat att många med FAP lever ett ganska normalt liv. Jag undrar om det stämmer? Är det någon skillnad om det är en tjej eller kille?

Jag vore så glad om ni ville berätta hur mycket ni tycker att eran FAP har påverkat eller påverkar erat liv?

Mvh Rådvill

Hejsan
Jag har FAP och tycker mig väl kunna leva ett ganska bra liv med det. Jag har själv tre barn, men vet inte om någon av dem har FAP. Hade det inte varit för att jag har haft lite problem med stomin så har jag kunna leva helt normalt som jag anser det i mitt liv. Något som jag märkt jag är känslig för är stress och det påverkar magen, men jag kan inte säga om det har med sjukdomen att göra. Jag gör allt som jag tycker om i livet ändå och har inte stött på hinder än. Jag springer oftast varje dag, rider, osv. Men sen finns det alltid dagar som jag mår sämre och då kan jag tänka med lite rädsla på sjukdomen och ibland tycker jag mig ha liknande sytom till allvarligare inriktningar i sjukdomen. Men det har hittills bara varit i mitt huvud. Jag tror att det kan vara lite oundvikligt att inte tänka på sånt då man har en sån här sjukdom. Ni får gärna maila mig om ni har frågor. Det man kan tänka på är att det är inviduellt hur man tar såna här situationer. Jag kan bara prata utifrån min egen erfarenhet. Senaste barnet valde vi att ha trots vetskap om sjukdomen, men samtidigt kan jag förstå om man inte vill. Jag hoppas på att kunna ge mina barn stöd, glädje och styrka till livet trots sjukdom.
MVH/Therese Dicklen
t_dicklen@hotmail.com

Hej Rådvill!
Vill dela med mig lite av mina erfarenheten när det gäller FAP. Opererade mig första gången 1972 och då tog man endast bort tjocktarmen. Fick fortsätta att gå på kontroller så 1987 bestämdes det att jag skulle göra en s k bäckenreservoir, då man även tar bort ändtarmen och gör en konstgjord ändtarmsöppning av tunntarmen. Hade stomi i två månader medan reservoiren läkte, sen en ny operation där man "stoppade in tarmsnutten" igen.

Jag har egentligen inga problem med mitt liv p g a detta, Vet vad jag kan äta och inte äta (det lär man sig eftersonm). Från början kände man lite värk i magen men då fick man fundera på vad man hade stoppat i sig och strunta i det hädanefter. Är väldigt törstig men det beror på att man förlorar mycket vätska vid toalettbesök t ex. Tycker om att resa och det är inga problem bara man vet att man har tillgång till en toalett =o)

Har en son som får göra kontroller med jämna mellanrum men det verkar, peppar peppar, inte som han har anlaget. Vi ska göra anlagstest men man måste hitta mutationen först annars är det ingen idé!

Har lite svårt att förstå att vissa inte gör det.

Summa sumarum så mår jag jättebra!

Kram på er alla
mvh
Barbro A
barbro_boa@hotmail.com